EDUTOUR - A.P.T.T Asociación española de Pacientes con Tics y Síndrome de Tourette

	1. 04-06-2008 20:37
	Hola a todos: como os expliqué anteriormente, os contaré mi impresión sobre las sesiones de Edutour. Lo primero que decidimos es que el padre y yo iríamos, pero que nuestro hijo de 8 años, que en esos momentos sólo sabía que “es nervioso y tiene tics”, nos dio miedo pensar “qué es lo que nos íbamos a encontrar” y cómo podía afectarle. Después de un empeoramiento en el niño y antes de empezar, con toda la información que me dio Maite, ya que ella, su marido y su hijo habían asistido al primer curso hace dos años aproximadamente, decidimos que podía ser positivo, el ver otros niños con problemas similares y tener la posibilidad de recibir ayuda por profesionales que conocen este trastorno, enfermedad, condición o síndrome … no me importa cómo se determine, aunque algunas personas prefieran llamarlo condición, tal y como se recoge en el libre de Emilio Fernandez Alvarez, “entender los tics”. Cuando llegamos a la primera sesión, los niños se fueron con la neuropsicóloga Anna Prats con la que estuvieron todas las sesiones (10 sesiones, todos los miércoles, de 18 h a 19,30h), y fueron tratando los mismos temas que los adultos, adaptado a su edad, y a través de juegos. Mi hijo salió de la primera sesión encantado, contento de haber hecho nuevos amigos, aunque era el más pequeño (8 años), y esperabas todas las semanas para volver y poder pasárselo bien. Debo darle las gracias a la psicóloga por estar 1,30 horas con mi hijo (y los demás niños) cada miércoles, haciendo crecer las ganas en él por volver a la siguiente sesión, enseñándole técnicas de control y relajación que ya intenta aplicar ... Los padres tuvimos una primera sesión de introducción a cargo de la Dra. Ángels Bayés, neuróloga especialista en Sindrome de Tourette, una persona cercana, humana, con ganas de tranquilizarnos y ayudarnos. Nos explicó que estas sesiones de EduTour se habían hecho siguiendo la misma guía y los mismos principios que inspiraron las sesiones que tiempo atrás también lideró, EduPark, sobre el Parkinson, y que tuvieron trascendencia internacional. Además de la coordinación administrativa por parte de la psicóloga Ruth De la Rosa, el resto de las sesiones fueron guiadas por la psicóloga Mª Cruz Crespo, con toda profesionalidad, calma y paciencia, con nosotros los padres, ansiosos de intervenir, preguntar, y a veces y sin querer, quizás interferir en el devenir normal de la sesión, sólo con el ánimo de saber, conocer, aprender, o contar nuestras experiencias con nuestro hijos buscando alguna luz o alguna opinión que nos animara para resolver el conflicto propuesto. Los temas que tratamos fueron los siguientes: 1- Introducción. 2- Información. 3- Auto –monitorización. 4- Modificación de conducta. 5- Cómo resolver problemas. 6- Comunicación eficaz. 7- Manejo del estrés. 8- Cuidar la salud. 9- Apoyo social. 10- Resumen final. Desde que le diagnosticaron a mi hijo el S.T. (además del TOC y TDAH), he ido recopilando información de todas las fuentes, algunas buenas, otras desfasadas, alarmistas … y de todo tipo, información sobre el trastorno, medicación, alimentación, remedios alternativos … y lo primero que me ha dado este curso es una organización de todo lo que tenía en mi cabeza, como si hubiese encajado perfectamente el puzle de todo lo que sabía y de lo que no sabía, y que acaba tomando forma y coherencia. Todo cuadra: Qué es lo que tiene nuestro hijo, cómo respetarle su diferencia, cómo ayudarle en el día a día, y cómo poder convivir con uno mismo y con el resto de la familia, consiguiendo que nuestro hijo se conozca, tenga el ego donde tiene que estar y darle los ánimos y las herramientas necesarias para que, a medida que vaya creciendo, sepa poder resolver los posibles conflictos con los que se encontrará, por la falta de sensibilidad de algunas personas ignorantes, o por las faltas de auto-control que padece. Cada uno de los temas propuestos han sido positivos y clarificadores, nos han dado la posibilidad de contrastar opiniones con los otros padres, conocer tácticas a la hora de resolver problemas, o bien anticiparnos a los mismos evitando que sucedan, o que sean en un grado menor. El poder intercambiar datos, ejemplos, ideas con los demás padres nos ha resultado muy enriquecedor y, sin querer, se ha creado una amistad/complicidad entre nosotros. Nos ha propuesto la Asociación seguir en contacto a través de encuentros, quizás mensuales, a los que todos estamos dispuestos a acudir. No nos sentimos ni solo, ni “bichos raros” y son, además de los profesionales, las únicas personas que realmente nos entienden, muy por encima de muchos familiares o amigos, a los que a menudo podemos sentir muy lejos de nosotros. No me queda nada más que dar gracias, muchas gracias a todos los profesionales que nos han atendido con sus ganas y su cariño, y animar a todos los padres que puedan estar en situaciones similares, a que no duden ni por un instante que todo lo que podrán recibir de la asociación y del curso Edutour será apoyo y comprensión, e información válida y práctica para poder vivir con el ST. sin dudas ni complejos. Un abrazo a todos. Registrado Informe

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