Reportaje El Matí de Catalunya Ràdio sobre ST - A.P.T.T Asociación española de Pacientes con Tics y Síndrome de Tourette

Hoy día 5 de Junio se ha emmitido a las 11 h de la mañana un reportaje de unos doce minutos de duración, a cargo de Sílvia Mateu, redactora del programa "El matí de Catalunya Ràdio", d'Antoni Bassas, que incluia testimonios de padres y niños con Síndrome de Tourette, declaraciones de la neuróloga Àngels Bayés y del escritor Quim Monzó, recientemente nombrado presidente de honor de la Asociación de Pacientes con Tics y Síndrome de Tourette, APTT.

Para todo aquel que no lo haya podido escuchar queremos ofrecerle la posibilidad de hacerlo aqui:

El matí de Catalunya Ràdio (Reportaje semanal 05/06/08, con Sílvia Mateu i Antoni Bassas

ANTONI BASSAS: QIM MONZÓ, que por cierto hoy recogerá el premio de narrativa Mª ANGELS ANGLADA es desde hace poco Presidente de Honor de la Asociación de Pacientes con tics y Sindrome de Tourette.

El reportaje que emitimos ahora mismo se titula “TICS”, es sobre este Síndrome que se manifiesta con tics motores y tics vocales.

ANTONI BASSAS: no es muy conocido este Síndrome, QUIM MONZÓ sería el ejemplo.

SILVIA MATEU: si, y Jordi Pujol otro. En el caso de Monzó los tics motores son más evidentes que los tics fónicos, mientras que en el caso de Pujol, sería seguramente al revés, a lo mejor no hace tantos tics con la cara, pero en cambio tiene aquella carraspera, esa tos tan suya, que también es un tic, vocal, que así lo llaman los neurólogos. Y como es evidentísimo, en estos dos casos se puede vivir perfectamente con el S.T., si no molesta, no hace falta hacer nada, ni tomar ningún medicamento, pero como en todo, también depende del grado, no ya de los tics, que también, sino de los trastornos que muchas veces van asociados, que sobre todo sería, el Obsesivo Compulsivo, y el de Déficit de Atención, que puede ir acompañado también de Hiperactividad, esto en el caso de los niños, y los padres puede complicar bastante la vida, también lo veremos con el reportaje.

SILVIA MATEU: Pues tiene el nombre de un neurólogo francés, Georges Gilles de la Tourette, que fue el primero que describió clínicamente en nueve casos hace más de un siglo. Hace unos años, en una revista médica especializada, la British Medical Journal dijeron también, llegaron a la conclusión que, entre los famosos también estaba Mozart, el compositor, aunque todavía no se le había podido diagnosticar, obviamente por qué no se sabía que existía, pero bueno, otro famoso, también, parece ser que sería Hans Christian Handersen.

ANTONI BASSAS: escuchemos el reportaje “Tics” de Silvia Mateu con montaje musical de Xavier Salvá.

QUÍM MONZÓ: como discursos no he hecho nunca y, no sé si sabría, he pensado que les explicaría un cuento. El cuento va de un escritor que siempre habla muy deprisa en general, y por este motivo, a menudo se equivoca (es el principio del discurso de la Feria de Frankfurt).

SILVIA MATEU: QUIM MONZÓ no tiene problemas con los tics, le empezaron a los diez años y nunca le han importado demasiado. La vida le ha ido bastante bien, incluso su aplaudido discurso en la Feria de Frankfurt. En el momento de subir al escenario dice que ni pensó.

QUÍM MONZÓ: Lo pensé antes. Dije , mira, si en lugar de ser presidente Montilla, fuera presidente Pujol, los alemanes se llevarían una idea de Catalunya bastante curiosa, porque, claro, saldría el Presidente, con su discurso, catalanes, (carraspeo …), bueno, yo no sé imitarlo, la gente se lo puede imaginar, con unas ciertas pequeñas convulsiones faciales, y después saldría el escritor escogido con otras convulsiones faciales.Así que dirían, qué país más curioso, ¿todos son así?

SÍLVIA MATEU: pues no, todos los catalanes no tienen el Sindrome de Tourette, es difícil porque no hay ningún estudio, pero como referencia sería un 1 % de la población, con diferentes grados.

ÁNGELS BAYÉS: El S.T. es una enfermedad neurológica que consiste esencialmente en una dificultad para el control del movimiento. Eso se expresa en forma de tics, los tics son unos movimientos bruscos, involuntarios, que pueden ser a veces breves, como por ejemplo un tic de parpadeo, de cerrar los ojos, de hacer muecas con la boca, o pueden ser más complejos, como por ejemplo una persona va caminando y de repente se agacha en la calle, o se da una patada en el culo por ejemplo con su pierna, o da una vuelta sobre sí mismo, estos serían tics motores complejos.

SILVIA MATEU: es la neuróloga Ángels Bayés. No todo el que tiene tics, tiene Tourette. Para diagnosticar este Síndrome es necesario que haya tics motores y tics vocales, aunque no sean simultáneamente. Los tics fónicos o vocales pueden ser de más o menos complejidad.

ÁNGELS BAYÉS: Unos tics vocales simples sería por ejemplo un grito, podemos ir complicándolo con sonidos de carraspera, de ronroneo, un cloqueo de una gallina, a veces imitan sonidos de algún animal, por ejemplo.Y esto lo podemos ir complicando con el hecho de repetir sílabas, o bien repetir palabras o frases que ha dicho otra persona que tienen delante. Sin querer, como un eco, hacen de eco y repiten esta palabra. O bien la coprolalia que es la emisión de tacos, palabrotas de forma incontrolada e inadecuada en el contexto en el que se presenta.

SILVIA MATEU: El S.T. es un trastorno crónico que tiene que ver con la Dopamina, una sustancia que todos tenemos, pero que en su caso, provoca un efecto similar al consumo de cocaína, para entendernos, puede aparecer entre los 2 y los 15 años, y a menudo mejora cuando se acaba la adolescencia.

La Doctora Bayés es la Presidenta de la Asociación de Pacientes con Tics y S.T., allí preparan cursos para orientar padres y niños, como Roger, un niño de 8 años, que ha tenido problemas en el colegio en su última partida de go-gos.

ROGER: Estábamos jugando y, había ganado yo, 8 a 3, y un niño se enfadó porque decía que no era verdad, me enfadé, le pegué … a veces pego a niños …

SILVIA MATEU: ROGER es un niño risueño y espabilado, se sienta, es un decir, en una gran pelota de goma. Además de los tics, ni para ni calla. Le sobra energía por todos los lados.

En la misma aula hay una niña de 12 años y un chico de 16, más tranquilos y casi sin tics. Todos se medican. El tratamiento sólo se aconseja cuando los tics o los trastornos asociados interfieren en la vida cotidiana del paciente. Del grupo se encarga la neuro-psicóloga Anna Prats que intenta que todos opinen.

ANNA PRATS: En una sesión plantean un problema que era, qué hacían si en clase tenían algún tic y algún niño se reía o le imitaba. Entonces discutieron un poco y, el más mayor, por ejemplo comentaba que lo que él hacía es explicar, es hablar con la persona que se ríe, mira, yo hago esto porque tengo una enfermedad, y que normalmente le funcionaba. En cambio otros niños dicen, “yo no lo explicaría nunca” o “seguro que si lo explico entonces …”, es comentar estas situaciones, tratarlas, no dar una solución porque cada uno tiene la solución, pero sí que ellos puedan coger nuevas ideas.

SILVIA MATEU : Los tics son lo que más preocupa a los niños, pero muchas veces, el problema es lo que no se ve.

ANNA PRATS: en el S.T. , es muy común, creo que es un 88 % de los afectados, pues tienen otro trastorno. El más frecuente es el de Déficit de Atención, con o sin Hiperactividad, y después está el Trastorno Obsesivo Compulsivo, por ejemplo cuando van por la calle caminando, no pisar determinados colores de baldosas, o por ejemplo, una que tenía un niño cuando estaba en clase, antes de levantarse, tenía que pegar tres golpes sobre la mesa, o tocar el suelo tres veces y tres veces la mesa.

SILVIA MATEU : pared con pared, otra psicóloga, Mª Cruz Crespo hace un curso paralelo con los padres en otra aula. Van despistados con sus hijos, no saben cómo ayudarlos, como todos los padre, pero un poco más. No es extraño con escenas domésticas como las que describe la madre de Roger, el niño de 8 años.

MADRE de ROGER: Los tics no es lo más grave, porque tú te acostumbras a que el niño mueva el ojo, mueva el brazo, mueva la cabeza, o está cenando, se levanta y pone la rodilla en el suelo, y mil cosas más, después los rituales, rituales a la hora de la limpieza, de hacer pipí, de comer, de tocar una pared, de tocar una persona, de lamerte, te acercas y te lame la mano, claro, eso hace muy complicada la convivencia del niño con los demás.

SILVIA MATEU: todo esto, el mismo niño que también responde a esta descripción.

MADRE de ROGER: mi hijo es un sol, es encantador, y cuando ya la ha liado, se da cuenta enseguida, pide disculpas y perdón, es muy inteligente, es muy sociable, tiene muchas aptitudes para relacionarse, tiene muy buenas notas, está haciendo 4 lenguas a la vez, y tiene 8 años, es muy pequeño, tiene muy buen nivel.

SILVIA MATEU: muchos afectados de S.T. tienen una inteligencia superior a la media y son más imaginativos, pero también a menudo tienen problemas de aprendizaje por todas las patologías asociadas. Es el caso de Jonathan, con 16 años acabados de cumplir.

JONATHAN: me hacen unos exámenes un poco más fáciles, porque yo me despisto mucho, me cuesta estudiar, pero si no tuviera esto, lo haría normal.

SILVIA MATEU: Los padres están muy contentos con la escuela, no pasa siempre.

MADRE de ROGER: cuando han visto que el niño está angustiado, que necesita salir, lo han dejado salir, se ha tomado una manzanilla, se ha relajado 10 minutos y ha vuelto a clase. Que ha sido mejor eso, perder 10 minutos que no quizás no querer levantarse para no ir al cole.

SILVIA MATEU: a muchos niños les cuesta asumir que tienen un problema y las sesiones les ayudan. Jonathan se nos presenta así.

JONATHAN: yo tengo el S.T. que es una enfermedad que pasa porque tienes tics y tienes mal carácter y te tienen que medicar.

Padre de JONATHAN: es muy agresivo, es violento incluso. Yo me salgo de mis casillas, porque no puedo, pero bueno… luego viene mi mujer e intenta poner la paz.

MADRE de ROGER: No porque el problema que tiene Jonathan, uno de los tics que tiene es decir palabrotas. Te puede decir una palabrota, pero cuando te dice el rosario, claro, entonces ya ves que hay un problema.

SILVIA MATEU: ¿Y pueden distinguir qué es Tourette y qué es rebeldía de adolescente?

MADRE de JONATHAN: Yo por ejemplo he estado hablando con él, hemos estado charlando como tú y yo ahora, y de repente me suelta hija de p ……etc. , ya me doy cuenta que eso, es una subida que le ha dado, es un tic que le ha dado, lo ha soltado, y continúa hablando igual.

SILVIA MATEU: Se ve que muchos niños hacen más tics en familia, en confianza, que delante de extraños. En la escuela se aguantan, como el que se aguanta un estornudo, pero, después, en casa se deben soltar. El S.T. es un trastorno crónico y fluctuante, cuando hay factores como el estrés, que lo agravan, mientras que un ambiente relajado o la concentración, la suavizan, como confirma QUIM MONZÓ, en algunos momentos no tiene tics.

QUIM MONZÓ: yo diría que, cuando duermo, creo que no hago, y después cuando, eso me lo han dicho porque yo no lo he visto, cuando se produce la cópula, la relación carnal, y si me hubiesen dicho lo contrario, vale, porque no estoy para fijarme si hago tics o no hago tics. Pero se ve que no. Cuando hay una cosa requiere de toda tu atención y dejas de hacer absolutamente, y hablan de un cirujano muy bueno y muy prestigioso que es un gran “tiqueur”, o sea, mucho más que yo, y claro, aquel hombre es un cirujano, quiero decir, si la gente dice, yo tengo que pasar por las manos de este cirujano que no para de hacer convulsiones, un poco, se “acojona”, pero, claro, y cuando entra en el quirófano, no mueve ni una pestaña.

SILVIA MATEU: Este cirujano ya lo hemos buscado, es canadiense y se llama Mort Doran’s. Doran´s también se sacó el título de piloto y tiene un pequeño avión. Parece ser que algunos domingos salen a volar con la mujer y los dos hijos, después de aterrizar, la familia se va hacia casa y él se queda una hora larga comprobando que todo está en orden con sus rituales y su obsesión por los números. A Quim Monzó no le ha dado por los números pero también admite que es obsesivo.

QUIM MONZÓ: Yo me reconozco muchas cosas de Tourette y cuanto mayor me hago, y por tanto más sabio, más cosas me veo, anda, esto es esto.

Un comportamiento obsesivo diría que me ha ayudado mucho en la vida, también me ha dado muchos problemas, porque si no fuera tan obsesivo, hubiese vivido más feliz en medio de la mediocridad.

No sufriría en ver que tal persona no hace su trabajo como la debe de hacer, o si tal persona que te acaba de pintar un piso, no ha hecho esto como debería haberlo hecho. Todas estas cosas.

SILVIA MATEU: En el S.T. también hay un factor genético, hereditario. A Roger, el niño de 8 años, le viene de su padre.

PADRE de ROGER: Yo pienso que en mi caso, porque no era muy fuerte, no es una enfermedad, sino una condición. Yo he tenido tics, no sé, quizás desde los 5 años. Me llevaron una vez al médico. Tengo que decir que más o menos a los 16/17 años se me arreglaron bastante, nadie se ha metido conmigo, la gente me dice por qué le guiño el ojo. Pero, he ido superando el tema, incluso me he olvidado de que tenía tics, de vez en cuando se me iba el ojo, y ahora, todos los nervios con lo de mi hijo, toda la presión y toda la problemática, me están volviendo un poco. Por tanto también se puede vivir, si es que tienes una enfermedad, o una condición como digo yo, baja.

SILVIA MATEU: La madre de Roger lo escucha con una mezcla de esperanza y preocupación para cuando se haga mayor.

MADRE de RICARD: el futuro, y que él no sufra, a mi si tiene tics, y si es de esta manera, no me importa, es su calidad de vida, que se le acepte como es él, y que no lo hagan como un bicho raro. Que sea feliz.

QUÍM MONZÓ: en mi caso, si que la generación previa no había tenido, por tanto que esto existía. Por tanto, sí que había pensado que mi hijo pudiera tenerlo, pero, pensé, no sé. Hoy en día, como decía no sé quién, las ciencias médicas han llegado a un tal nivel, a un tal adelanto, que ya no existe nadie que no tenga una enfermedad.

Escribir Comentario

Por favor, mantenga el tópico de los mensajes en relevancia con el tema del artículo. Lenguaje inapropiado será borrado. Por favor, no use los comentarios para promocionar su sitio, ese tipo de mensajes serán removidos. Aségurse de Recargar la página para mostrar un nuevo código de seguridad antes de cliquear 'Enviar', en caso de haber ingresado un código incorrecto.
Nombre:
E-mail
Sitio Web
Título:
BBCode:
Comentario:
Código: (introduzca el mismo código que se muestra en la imagen)*
	Quiero ser notificado por email de los comentarios que sigan.