Forotourette

Bienvenido, Invitado
Nombre de Usuario: Contraseña: Recordarme
Es este foro podrá dejar sus comentarios referentes a todos aquellos temas que considere oportunos sobre el Síndrome de Tourette y esta asociación. Se irán creando nuevos foros a medida que surjan nuevas temáticas más específicas.
  • Página:
  • 1
  • 2

TEMA: RELACIÓN DEL ST CON LA ATM (Articulación Temporo-mandibular)

RELACIÓN DEL ST CON LA ATM (Articulación Temporo-mandibular) 3 años 2 semanas antes #1986

  • dala
  • Avatar de dala
  • DESCONECTADO
  • Fresh Boarder
  • Mensajes: 4
  • Gracias recibidas 2
  • Karma: 0
Buenas noches,

Tengo un hijo de 9 años con ST desde los 4. Con tics motores complejos y vocales.
He encontrado en internet que en EEUU han descubierto que hay una relación directa entre los tics y la mala colocación de la mandíbula. Un odontólogo (Dr. Anthony Sims) lleva años haciendo pruebas con resultados increibles segun los videos.
Estudiando varios pacientes con ST comprobó que el mal crecimiento de la mandíbula hacía que una rama del nervio trigemino estuviera irritado continuamente y esto provocara los tics en los pacientes.
El tratamiento que aplica es poner una férula en la boca la cual alinea el maxilar superior con la mandíbula, y la pone en el sitio donde deberia estar, que es hacia delante y abajo. De esta manera deja de haber la irritación constante en el nervio y los pacientes dejan de hacer los tics o los disminuyen casi al instante.

Os adjunto los links por si quereis ver los videos y la web, y también el artículo que escribió donde describe el estudio realizado.





www.absimsdds.com/

No sé si alguien ya habrá descubierto este tratamiento. No sé si lo habreis probado. Si alguien sabe de algun odontólogo que esté utilizando este tratamiento por Europa, o mejor España, y que los resultados sean tan increibles como muestran estos videos porfavor decídmelo. Gracias.
El administrador ha desactivado la escritura pública.
Los siguientes usuarios han agradecido: manusasa

RELACIÓN DEL ST CON LA ATM (Articulación Temporo-mandibular) 3 años 2 semanas antes #1987

  • ferblac
  • Avatar de ferblac
  • DESCONECTADO
  • Administrator
  • Mensajes: 150
  • Gracias recibidas 8
  • Karma: 5
Hola,

es la primera noticia que tengo sobre este tema. Sinceramente no me parecía que pudiera tener mucha credibilidad y no creo que aquí en España haya algún médico realizando este tratamiento.
Sinembargo todo lo que he encontrado en internet no indica que se pueda tratar de un fraude. Lo que parece es que se trata de un nuevo estudio, de una terapia que se está probando. Me he ido a la página de la Asociación de Estados Unidos www.tsa-usa.org y he encontrado esto:

tsa-usa.org/Research/gran/2013_walk.html

www.tsa-usa.org/ZNewDg2012_1/images/Gett...rted2012_Slides3.pdf

De momento aquí no creo que haya nadie al tanto de este estudio, pero si alguien sabe de algo o tu misma recabas más información puedes compartirlo en este foro.

Un saludo.
El administrador ha desactivado la escritura pública.
Los siguientes usuarios han agradecido: dala

RELACIÓN DEL ST CON LA ATM (Articulación Temporo-mandibular) 3 años 2 semanas antes #1996

  • ferblac
  • Avatar de ferblac
  • DESCONECTADO
  • Administrator
  • Mensajes: 150
  • Gracias recibidas 8
  • Karma: 5
Voy a intentar ponerme en contacto con la asociación de EEUU para ver como está el tema. Seguro que si lo están publicando es porque son los propios socios los que participan en el estudio.
Ya te informaré si recibiera respuesta.
El administrador ha desactivado la escritura pública.
Los siguientes usuarios han agradecido: dala

RELACIÓN DEL ST CON LA ATM (Articulación Temporo-mandibular) 3 años 2 semanas antes #1997

  • dala
  • Avatar de dala
  • DESCONECTADO
  • Fresh Boarder
  • Mensajes: 4
  • Gracias recibidas 2
  • Karma: 0
Buenas noches.
Muchas gracias.

He estado buscando más odontólogos especializados en Tourette, y hasta la fecha solo he encontrado en Estados Unidos y uno en Canadá, aunque los resultados parecen prometedores.

Adjunto los links más interesantes de lo que he ido encontrando:

- artículo en el que se explica la importancia de la ATM, las disfunciones que puede sufrir, los estudios realizados y tratamientos:
www.efisioterapia.net/articulos/terapia-...vision-bibliografica

- explicación des Distractor Neurovraneal vertical:
lillymerazsierra.wordpress.com/2012/05/0...urocraneal-vertical/

- estudios realizados:
clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02067819
www.tourettes-action.org.uk/news-65-dental-splint-us-pilot

- pagina web y videos de otros odontólogos:
* Ralph Garcia Jr. D.D.S.:
tmjtampabay.moonfruit.com/#/el-sindrome-de-tourette/4561015121


* Dr. Brendan Stack:
www.tmjstack.com/


* Brian Hale, DDS:
www.drbrianhale.com/




Sigo buscando, ya me dirás si te responden.
El administrador ha desactivado la escritura pública.

RELACIÓN DEL ST CON LA ATM (Articulación Temporo-mandibular) 3 años 2 semanas antes #1998

  • Esperanza
  • Avatar de Esperanza
  • DESCONECTADO
  • Gold Boarder
  • Mensajes: 270
  • Gracias recibidas 41
  • Karma: 2
Conozco a una persona, madre de un niño con ST, que lleva un año haciendo el tratamiento con su hijo. Ahora mismo no recuerdo si el odontólogo está en Asturias o en Barcelona, creo que Barcelona. Voy a escribirla, a ver si se anima a participar en este hilo y cuenta su experiencia.

De todos modos, os diré que en el caso de su niño, no le resolvió el problema (no sé si algo de mejoría notaría, que nos lo diga ella), y después de leer este foro e ir a consulta médica para valorarle, su niño ha resultado ser otro caso claro más de celíaco sin diagnosticar. Ha empezado la dieta sin gluten hace poco, con buenos resultados.

Los odontólogos que hacen la terapia también son partidarios de retirar el gluten de la dieta.
El administrador ha desactivado la escritura pública.

RELACIÓN DEL ST CON LA ATM (Articulación Temporo-mandibular) 3 años 2 semanas antes #1999

  • SONIAP
  • Avatar de SONIAP
  • DESCONECTADO
  • Fresh Boarder
  • Mensajes: 3
  • Gracias recibidas 1
  • Karma: 0
Hola, mi nombre es Sonia y soy la mamá de Jaime un niño de 10 años con síndrome de Tourette, y soy la mamá que se refiere Esperanza.

Os cuento mi experiencia:

Hace un año y desesperada buscando cómo ayudar a mi hijo, di con el Doctor Stack en EEUU, vi sus videos y .. LLAME. Hablé con ellos y les conté "nuestro pequeño problema", recuerdo que me dijeron que antes de decidir ir (yo ya quería coger el avión en esos momentos) me dijeron: haz una prueba y mira lo que sucede al poner nosotros el "gelb" (aparato inferior para modificar la mordida), coge unos "palos" de los que utilizan los médicos para mirar la garganta y que los muerda (ver videos de Stack), empieza por 1 y vete subiendo poco a poco 2, 3.. y verás qué sucede.

Cuando llegó Jaime del colegio, tenía como 5 tics, se levantaba del sofá, levantaba los dedos, movía la cabeza, hacía ruidos con la boca, y empecé a ponerselos (me quedé en 3) . AUTOMATICAMENTE Y DIGO AUTOMATICAMENTE Jaime dejó TODOS, y apareció un Tic nuevo cerrar los ojos, no nos lo podíamos creer. Llegó mi marido a casa y se lo conté (me tomaría por chiflada) hicimos de nuevo la prueba y me dijo que volviera a llamar para ir.

Antes de ir, me presenté en una clínica de Oviedo (Clínica Tuñon) y les conté mi problema...si le iban a poner un aparato, quién me iba a hacer el tratamiento?? no podíamos ir a Wasington todos los meses, necesitaba ayuda aqui porque de otro modo sería inviable.
El doctor de la clínica Tuñón no había oido hablar del síndrome de Tourette, pero se informaron y estuvieron de acuerdo en llevarnos aqui, quizás ellos en un principio creían que iba a ser el tema más fácil (y no ha sido así).

En Abril del año pasado se fueron mi marido y Jaime a EEUU, a Jaime le hicieron una resonancia y comprobaron que tenía un trastorno temporo-mandibular importante y colocaron el famoso Gelb (como una prótesis en los dientes para levantar la mordida) Jaime lo tolera bastante bien, además tuvieron que colocarle otro aparato en la parte superior para abrir paladar, también distinto al que ponen aqui en España, dicen que hace función osteopata y no es tan agresivo como los convencionales (no quiero hablar en términos más técnicos porque no lo soy y no quiero meter la pata diciendo cosas que no son). Jaime mejoró impresionantemente, aunque no se le quitaron totalmente los tics. Lo que más me llamó la atención cuando volvieron ERA SU MIRADA "ESTABA CONECTADA".

Os diré que este año ha sido ... una odisea, como una montaña rusa...parece que mejora, parece que empeora...Tuñón nos atiende a cualquier hora, día. Pero lo que es verdad es que Jaime es un conejillo de indias y que ellos desconocen este tratamiento. El Gelb se va desgastando al comer, al morder y hay que añadir cada tres semanas así como ajustar.

Actualmente Tuñón sigue directrices dadas por EEUU y se conectan por video conferencia aprovechando cita con Jaime.

Qué es lo que yo pienso de este tratamiento?? que lo creo totalmente por los cambios "automáticos que sufre Jaime al poner o quitar aparato" por que los doctores de EEUU creo que saben lo que están haciendo. Este año han sido nuestro "paño de lágrimas" y os puedo asegurar que les "HE MOLESTADO, UNAS CUANTAS VECES" y siempre nos han llamado, video conferencia cuando hemos necesitado sin cobrar... Y PORQUE NECESITO CREERLO Y AGARRARME A ALGO.

Es un tratamiento de años y costoso. Pero estoy segura que va a merecer la pena.

En Junio van a volver a EEUU, para nueva resonancia y verificar aparato y estar más seguros de que esa es la altura y posición que necesita Jaime. Estoy deseosa de que vayan, vuelvan y me cuenten.... ya os contaré.

Con respecto al Gluten, decir que les pregunté por la experiencia que tenían ellos de personas Tourette y me dijeron que efectivamente le quitara EL GLUTEN, LA LECHE Y EL AZUCAR.

Esta es nuestra experiencia con el Doctor Stack y Doctor Brown de EEUU. Espero y creo que así es, una decisión acertada de ir, tratamiento largo y muy constante. Espero haber explicado claro todo.

Soy nueva en escribir en foros, no sé muy bien como va esto, pero si necesitais algo de mi...estoy aqui para lo que querais.

Un beso a todos y suerte
Sonia
El administrador ha desactivado la escritura pública.
Los siguientes usuarios han agradecido: Patricia Rosso

RELACIÓN DEL ST CON LA ATM (Articulación Temporo-mandibular) 3 años 2 semanas antes #2000

  • ferblac
  • Avatar de ferblac
  • DESCONECTADO
  • Administrator
  • Mensajes: 150
  • Gracias recibidas 8
  • Karma: 5
Hola Sonia,

no te preocupes, lo has hecho perfecto. Tu testimonio es mucho más valioso que la información que podamos encontrar al respecto por internet. Por eso te animo a que nos sigas informando sobre como evoluciona la investigación y tu caso.
Si ese doctor de Asturias consiguiera obtener los mismos resultados que en EEUU sería un gran logro, ya que no creo que todo el mundo pueda permitirse el tratamiento en EEUU.

Muchas gracias a ti, a dala y Esperanza por arrojar un poquito más de luz sobre este tema. Lo seguiremos con el interés que se merece.

Ya estoy pensando en como estructurar todo esto dentro de la web. En breve intentaré tener un nuevo apartado para el seguimiento de este tema.

Un saludo.
El administrador ha desactivado la escritura pública.

RELACIÓN DEL ST CON LA ATM (Articulación Temporo-mandibular) 3 años 2 semanas antes #2001

  • SONIAP
  • Avatar de SONIAP
  • DESCONECTADO
  • Fresh Boarder
  • Mensajes: 3
  • Gracias recibidas 1
  • Karma: 0
Gracias a vosotros por esta página.

Os iré contando novedades sobre Jaime. Ahora está bastante bien, GLUTEN?? APARATO?? yo desde luego sinceramente no lo sé...SI LO SUPIERA. Estoy en guerra con las dos cosas y no es fácil..

Suerte a todos y si necesitais que os aclare algo más sobre el anterior escrito decidmelo.
Besos
El administrador ha desactivado la escritura pública.

RELACIÓN DEL ST CON LA ATM (Articulación Temporo-mandibular) 3 años 1 semana antes #2010

  • dala
  • Avatar de dala
  • DESCONECTADO
  • Fresh Boarder
  • Mensajes: 4
  • Gracias recibidas 2
  • Karma: 0
Hola, por motivos técnicos no hemos podido publicar este post antes. Gracias Ferblac.

Muchas gracias Esperanza y Ferblac desde que descubrí el foro y leí tu artículo, hace unas 7 semanas, no ha entrado un solo gramo de gluten en casa, también leí "Cerebro de pan" y ahora estoy leyendo "Sin trigo gracias", y a consecuencia de su lectura hemos reducido drásticamente los dulces y los carbohidratos en nuestra dieta familiar, especialmente el trigo.

Adjunto un curioso video de la relación entre el azúcar y la conducta.


Hemos notado mucha mejora en la conducta de nuestro hijo, por eso hemos reducido la medicación a la mitad de la dosi después de casi 2 años.

No tengo intención de hacerle ningún tipo de pruebas sobre intoleráncia al gluten, creo que no son necesarias en él ya que de bebé ya tuvimos un periplo de médicos sobre intoleráncia a la leche, piel atópica, etc... que cuadra perfectamente con todo lo que tu digiste Esperanza.

Después de 7 semanas sin gluten sigue con sus múltiples tics de todo tipo y con sus crisis, pero con el consuelo de que la medicación está a la mitad y mentalizados de que el proceso va para largo.


SoniaP, gracias por explicarnos tu caso, efectivamente tengo un montón de preguntas.....

El aparato NCVD sirve para corregir la posición de la mandíbula durante el crecimiento y así curar el ST para siempre? o simplemente amortigua los tics mientra lo lleva y vuelven al sacarlo?

Cada cuánto tiempo hay que revisar el ajuste?

Avión y hotel aparte, el tratamiento del Dr. Satck cuánto puede costar aproximadamente?
No sé si nuestra seguridad social se puede hacer cargo de los costes, habeis explorado esta opción?

La primera vez que fuisteis cuántos días duró la estancia durante todo el proceso de creación de la férula?

Nuestro hijo en agosto cumplirá los 9 años, sabeis si es importante la edad, si cuánto antes se ponga la férula mejora el pronóstico?

La resonancia magnética se la hicieron en EEUU por lo que entiendo, verdad?

Espero no abusar de vuestra buena fe, muchas gracias por todo.
El administrador ha desactivado la escritura pública.

RELACIÓN DEL ST CON LA ATM (Articulación Temporo-mandibular) 3 años 1 semana antes #2018

  • SONIAP
  • Avatar de SONIAP
  • DESCONECTADO
  • Fresh Boarder
  • Mensajes: 3
  • Gracias recibidas 1
  • Karma: 0
Hola Dala,
Te cuento mi experiencia y lo que le está ocurriendo a Jaime. Porque una cosa es lo que te cuentan y otra es tu caso en concreto, cada caso es un mundo y todos distintos.

Lo que nos explican es que el Gelb "desbloquea la articulación que abre y cierra la boca" tiene que tener una cierta abertura de boca, cuanto más pueda abrir mejor y asi se consigue el "desbloqueo" que hace que haya interferencias neuronales (tics, tocs..) en caso de Jaime abertura y traer la mandíbula inferior más adelante así como abrir paladares. Repito que os hablo según yo entiendo QUE NO SOY ENTENDIDA EN LA MATERIA y según mi opinión...no necesito saber más, lo que quiero es el resultado..tanto saber me vuelvo loca!!!

Tiempo?? eso me gustaría saber a mi...llevamos un año, pero como te he contado, tratando aqui que no es lo mismo. Supongo que esto es cuestión individual, creo que en niños es más tiempo. Ahora que volvemos (después de un año) y sabiendo un poco más y teniendo más preguntas, podremos saber ALGO MÁS. La primera vez, íbamos a ciegas en tratamiento, idioma...imaginaros!! ahora "parece" que controlamos ALGO MAS, y tenemos experiencia de un año.

Revisar el ajuste?? cada 3 semanas hemos tenido que ir "reponiendo gelb" por el desgaste y ajustando...por eso la necesidad de encontrar un dentista cerca de tu casa. Dónde vives??

Avión y hotel por supuesto costeado por nosotros, el año pasado estuvimos 4 días, el primer día ya te toman medidas y al día siguiente ya tienes la férula, los demás días ajustar, reajustar, tus pocas dudas .. en esos momentos claro!!

La resonancia, se la hicieron alli, saben qué mirar exactamente y dónde...no queríamos hacerla aqui para que luego nos dijeran..ya pero no ha salido lo que queríamos ver...así que la hicimos alli. En un día tenían los resultados en la clínica.

La edad no importa, cómo verás en los videos.

La mejoría, como he explicado ... TENGO QUE CREER EN ELLO, es un tratamiento largo y duro, en mi caso cuando mejora dices...ves, es esto ya está mejorando...pero no sabes porqué al día siguiente se levanta con movimientos, sonidos y en mi caso "la bajada es mucho más fuerte" me dan ganas de tirar la toalla!! Cuando hablo con EEUU (mi paño de lágrimas) me dicen que es así, tics desaparecen, otros aparecen..y la mejoría pues depende del caso, mejoría siempre, Mejoría total?? pues quién lo sabe!!!.

Precio?? pues un pico!!!. Ahora que vamos el mes que viene, traere todas las facturas y os diré .. ya sólo el viaje 1.500 Euros.

Estamos mirando alojamiento, cerca hay un aparta-hotel, que por lo menos pueden cocinar. Con el tema del gluten este año más dificil todavía para comer fuera!!!

Si quieres que nos veamos algún día y te explico más o ves exactamente lo que lleva Jaime. .no es lo mismo que te lo cuenten a que lo veas...me lo dices. Vale??

Por supuesto también estamos con la dieta SIN GLUTEN y casi sin azúcar (esto ya es más dificil)

Un besazo a todos

Sonia
El administrador ha desactivado la escritura pública.
  • Página:
  • 1
  • 2
Tiempo de carga de la página: 0.189 segundos