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TEMA: ¡Estoy curado!

¡Estoy curado! 9 meses 1 semana antes #2773

  • gestur1976
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Buenas y fantásticas tardes a tod@s.

He esperado un par de semanas para confirmar que la mejoría que he tenido no era transitoria, pero creo que ahora ya puedo decir con toda tranquilidad que me siento curado de casi todo. No sólo del síndrome de Tourette, también del TDA, de la ansiedad, del TOC y de un 75% del Asperger, a decir verdad creo que conservo justo lo que me gusta del Asperger sin ansiedad ni fobias sociales ni estereotipias.

He puesto el mensaje en este foro ya que no sólo ha sido la dieta sin gluten lo que me ha ayudado a mejorar sino otras cosas que he empezado a tomar desde hace un mes aproximadamente. Si la dieta sin gluten me hizo reducir los sintomas a un 20-40% de lo que tenía originalmente, esto me ha hecho bajar hasta un 0-5% de síntomas. Aún tengo algún tic descarriado si hago deporte o paso muchos nervios, pero el 99% del tiempo estoy totalmente asintomático, y no sabéis la gozada que es poder sentarte a trabajar y estar cómodo, tranquilo, totalmente concentrado en lo que haces. O acostarte en la cama por la noche y poder estar totalmente quieto mientras lees, miras el móvil, etc. y poder dormirte en 10-15 min. sin enterarte... ¿o sea que esto es lo que siente siempre una persona normal? ¡Mola!

Todo empezó cuando me tope por casualidad con unos videos en Youtube del Dr Walsh en el que hacía una clasificación de diferentes tipos de depresión en función de los desequilibrios bioquímicos de los pacientes. El Dr. Walsh lleva muchos años tratando pacientes con enfermedades mentales, especialmente esquizofrenia y depresión y posteriormente muchos casos de autismo. Durante todo este tiempo realizó a cada paciente análisis completos sobre niveles de neurotransmisores, minerales, vitaminas, metales, marcadores inflamatorios y otros marcadores hasta el punto de tener una base de datos inmensa en la cual pudo ver algunas diferencias comunes sobre todo en pacientes esquizofrénicos. En la depresión le costo más hasta que se dio cuenta que varios desequilibrios bioquímicos pueden desembocar en depresion, por lo que una vez aprendió a distinguir los subtipos según patrones de personalidad vio que cada uno de ellos tenía un desequilibrio muy concreto. Todo esto luego lo pude corroborar en estudios clínicos.

Por poner un ejemplo, y esto iría en la linea de la teoría del Tourette y la histamina que alguno ya mencionó en este foro, los pacientes esquizofrénicos tenían prácticamente todos niveles muy bajos de histamina, lo que provocaba que el cuerpo perdiese la capacidad de regular los niveles de dopamina, elevándose esta mucho y causando las alucinaciones típicas.

Yo sabía que hay casos del síndrome de Tourette que se deben también a niveles muy bajos de histamina, y los tics, inquetud motora, estereotipias, etc. son debidos a altos niveles de dopamina en algunas zonas del cerebro. De hecho últimamente sospechaba que ese era mi caso ya que nunca he tenido una reacción alérgica y tengo un color de piel siempre pálido. Otra consecuencia de tener muy bajos niveles de histamina es tener niveles altos de serotonina y norepinerina.

Niveles altos de serotonina causan un alto umbral del dolor (cuando me hacen limpiezas bucales no necesito anestesia, no me duele nada de nada, también puedo masticar hielo sin que me moleste, tampoco me duele nada que me tiren del pelo fuerte), baja líbido y dificultad para el orgasmo (siempre he tenido las dos cosas).
Niveles altos de norepinefrina causan mucha tendencia a la ansiedad y dificultad para dormir.

Lo primero que intenté fue subir mis niveles de histamina. Me compre L-Histidina (un precursor de la histamina) y empecé a tomar las cosas que precisamente evita la gente con intolerancia a la histamina (vino tinto, queso curado, etc.). Sin embargo me di cuenta de que es muy difícil hacerlo por esta vía. A veces me quedaba corto, a veces me pasaba de largo, y creedme, no es muy agradable sentir como se te desploman los niveles de los 3 neurotransmisores de golpe. Un día lo veía todo tan negro que se me pasaban por la cabeza ideas muy chungas.

Fue entonces cuando me topé con los videos del Dr. Walsh. Vi que también hablaba del tema de la histamina y precisamente el también intentó lo mismo con sus pacientes y que no le funcionó, y que al final se dio cuenta de que el hecho de que una persona produzca más neurotransmisores de lo normal no era el factor determinante. Lo era mucho más la capacidad de la persona de producir los suficientes transportadores necesarios para retirar el exceso de estos, por lo que empezó a suplementar a sus pacientes con las vitaminas y cofactores necesarios para garantizar al cuerpo las materias primas necesarias para fabricar los transportadores que el cuerpo necesita para alcanzar la homeostasis.

¡Al final me acabé comprando su libro y es la mejor compra que he hecho nunca! Lo explica todo muy bien, tanto la parte de diagnóstico como la de tratamiento. Las últimas 50 páginas del libro son referencias científicas (no es ningún charlatán). He revisado muchas de las que cita y otras por mi cuenta y coincide con su análisis. Realmente creo que este hombre sabe algo que gran parte de la comunidad científica desconoce. Ah, y el libro no es caro, son unos 12€ en Amazon Kindle (eso sí, está en inglés).

El caso es que todos mis síntomas cuadran si combinamos dos de los casos que el expone. Creo que mi caso es un 75% de "overmethylation" y un 25% de "pyroluria".

Sobremetilación (overmethylation):
La sobremetilación no es muy conocida, lo es más la inframetilación (undermethylation). La inframetilación es un defecto genético en los genes que codifican la MTHFR que se encarga de reactivar el metilfolato (forma activa de ácido fólico) consumido para que pueda volver a ser utilizado para reciclar la homocisteina en metionina para a continuación crear la S-adenosil-metionina, el principal donante de grupos metilo. Normalmente la gente inframetiladora suele tener altas concentraciones de homocisteina, lo cual causa muchos problemas cardiovasculares. También producen neurotransmisores a un ritmo más lento de lo normal y suelen tener problemas de depresión o autismo clásico (la gran mayoria de autistas son inframetiladores). También tienen problemas para desintoxicar el cuerpo de deshechos o metales pesados.
En el caso de la sobremetilación puede ser por varios motivos, pero uno muy habitual es que la persona tenga problemas para fabricar creatina, y dado que el 70% de la s-adenosil-metionina se usa para fabricar creatina, si hay un problema en la síntesis de esta, la s-adenosil-metionina se acumula y acaba "metilando" en exceso cosas que no debe. Una consecuencia muy habitual de un exceso de SAM-e es la excesiva silenciación de genes que deberían estar activos.

Normalmente la metilación está en equilibrio con la "acetilación". Si hay una excesiva acetilación hay peligro de activar genes que deberían estar silenciados. A nivel de neurotransmisores, un exceso de metilación implica un exceso de neurotransmisores y un déficit de transportadores o enzimas degradadoras de estos.

En caso de la piroluria, algunas personas presentan un problema en uno de los pasos intermedios de la síntesis de la hemoglobina, lo cual provoca una acumulación de lo que llaman "pyrroles" esperando la siguiente conversión. Estos "pyrroles" tienen bastante afinidad por 3 substancias: Zinc, Vitamina B6 y ácidos gamma-linolénicos (un tipo de omega 6 presente especialmente en el aceite de onagra y borraja) a las cuales se fijan y todo ello acaba expulsado por la orina. La persona que lo padece tiene casi siempre anemia (como es mi caso) y niveles especialmente bajos de Zinc, B6 y omega-6. Esto causa graves problemas. Para empezar si no hay Zinc no se puede fabricar la metalotioneina, la principal proteína que se encarga de eliminar el exceso de metales en nuestro cuerpo. Ello provoca una acumulación excesiva de cobre, mercurio y plomo. También un déficit de vitamina B6 causa muchos problemas de muchos tipos, especialmente mentales. Y el déficit de gamma-linolénico no tengo muy claro que problemas causa, creo que está relacionado con integridad de tejidos, sé que la gente con psoriasis mejor mucho al tomar gamma-linolénico.

Así que empecé a tomar todos estos cofactores y vitaminas y decididamente he dado con mi "bala mágica" que ha hecho desaparecer casi todos mis síntomas. Aún sigo mejorando cada día, estoy muy emocionado por ver hasta donde llego. Os pongo lo que tomo:

Para la sobremetilación:

-3gr de niacina (una forma de la vitamina B3). La niacina es un excelente "secuestrador" del exceso de s-adenosil-metionina. También tengo entendido que ayuda directamente en la degradación del exceso de norepinefrina y ayuda a la síntesis del gaba. 3gr es una dosis alta, normalmente la gente tiene suficiente con 1,5gr, lo que me hace pensar que tengo un gran exceso de SAM-e. En todo caso son dosis muy alejadas de la RDA (creo que 50mg), aunque se sabe que dosis hasta 10gr diarios son muy seguras.

-200mcg de ácido fólico y 500mcg de metil-folato. Intervienen directamente en la fabricación de recaptadores de dopamina, serotonina y norepinefrina. Hay que tener cuidado con el ácido fólico y empezar muy poco a poco. Si me paso un poco es muy desagradable (irritabilidad, bajo estado de ánimo, somnolencia). Aún sigo subiendo 100mcg cada 3 días y cuando subo me sienta un poco mal, pero a los dos dias estoy mejor que antes.

-4mg de manganeso, 65mg de Zinc, y 60mg de vitamina B6. También hay que empezar poco a poco con estas, sobre todo con la B6. Un exceso de B6 prolongado puede causar serios problemas, especialmente por encima de 100mg diarios. También un exceso de Zinc al principio puede hacernos sentir mal (si fabricamos mucha metalotioneina de golpe al principio los niveles de cobre en circulación pueden bajar mucho y tener malestar, nauseas, tensión baja, mala concentración ...).

-1500mg de aceite de onagra.

-500mcg de vitamina B12 (forma no metilada, es decir, la barata, si uno es inframetilador debe tomar metilcobalamina).

-Un multivitamínico para aportar otras vitaminas del grupo B sobre todo ya que trabajan todas en conjunto.

También es importante tener un buen nivel de electrolitos antes de empezar a tomar vitaminas del grupo B, en especial potasio, y muy importante también el magnesio, si no tendremos un bloqueo y posiblemente una hipokalemia (muy peligrosa). Yo lo que hago es usar la sal típica sin sodio (tiene potasio) en vez de la común. Los plátanos, a diferencia de lo que se cree popularmente, no tienen tanto potasio.

Otra forma muy buena de tener un buen nivel de minerales y electrolitos es usar sales de epsom o sales del mar muerto, disolverlas en agua y usar un spray para rociarnos el cuerpo después de ducharnos. Hace poco me compre un saco de 5kg de sales del mar muerto y es de lo mejor que he hecho en mucho tiempo. Me lo aplico todos los días y sienta genial.

Si tenéis curiosidad hay mucha información sobre estos temas en Internet. Sólo tenéis que buscar methylation, pyroluria, walsh protocol, mthfr, ... y os recomiendo que os compréis el libro del Dr. Walsh, se llama "Nutrient Power: Heal Your Biochemistry and Heal Your Brain".

Un saludo y muchos ánimos.
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¡Estoy curado! 9 meses 1 semana antes #2774

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Hola gestur,

soy el administrador del foro y me gustaría contestarte en dos partes:

LA PRIMERA: es a título personal. Cuando he visto el mensaje tengo que decirte que aunque no he leído el libro ni conozco los videos que comentas, el término metilación no me era extraño. En el foro de la dieta ya he comentado que había empezado una dieta sin gluten y más cosas (se trata de PNI). Precisamente en esas consultas es donde escuché ese término y aunque no me han explicado en profundidad el tema, y veo que tu has leido bastante, lo que más o menos saqué en claro era que el hígado podía no estar degradando bien algunos neurotransmisores como la dopamina, generando un exceso.
Por lo tanto, y a título personal, gracias por compartirlo en el foro, porque se lo he reenviado a quien me lleva la dieta sobre PNI.

LA SEGUNDA: espero que me entiendas, no soy solo un usuario del foro si no también el administrador. Desde el mensaje de Esperanza con la dieta sin gluten este foro (más bien el de la dieta) ha pasado de ser un muro de las lamentaciones a un caldo de información muy ligada a la alimentación. Hasta tal punto que a mi hay cosas que se me escapan, por falta de tiempo y conocimientos.
Por esta razón quiero dejar claro que cualquier publicación en este foro debe ser tomada con responsabilidad por parte de todos. No voy a censurar todo aquello que prometa una mejoría, y menos esto cuando yo estoy siguiendo algo parecido, seria totalmente injusto. Pero necesito que a todo el mundo le quede claro que esto no es una consulta médica, yo soy informático y lo máximo que puedo hacer y responsabilizarme es de que la web siga en marcha. Y eso es lo único a lo que me voy a dedicar, excepto en el caso de cosas que sobrepasen los límites.
En este caso no solo estamos hablando de una dieta si no también de tomar suplementación. En el foro se ha hablado de medicación, toda recomendada por neurólogos y con la que muchos estamos familiarizados, y por tanto en este caso no voy a poner ninguna pega.
Solo voy a puntualizar algo, no soy partidario de tomar cosas por cuenta propia, os aconsejo primero haceros las analíticas necesarias que puedan arrojaros algo de luz sobre si tenéis alguna carencia de nutrientes en el caso de seguir una suplementación alimenticia. Sobretodo para no caer en las dudas lógicas si las cosas no van como a los que les funcionan. Pero dicho esto, quiero que todo el mundo que escriba aquí o lea las experiencias de los demás en relación a estos temas sea consciente de que lo hace bajo su responsabilidad y que sean también conscientes de que en el Síndrome de Tourette siempre he escuchado eso de que cada uno es un mundo. He llegado a escuchar que esto es un saco donde se mete todo lo que no saben a que se debe (TDHA, etc..). Incluso se ha hablado de lo que es un Tourette "puro" como si se tratara de una raza aria.
La dieta sin gluten ha funcionado a gente, algunos incluso han descubierto después de muchos años con la enfermedad que sus analíticas indicaban una celiaquía clara y por tanto ha sido mucho más fácil agarrarse a eso y mejorar. Pero otros han desistido, y nadie puede controlaros como para saber porqué no os ha funcionado, si lo hacéis bien, si vuestro caso es otro. En tu caso gestur, a parte de la dieta has encontrado este tema y te ha funcionado, así que ante todo muchas felicidades y enhorabuena, lo has conseguido.

Por tanto lo único que os puedo decir es que toméis vuestras decisiones, pero que lo hagáis sabiendo que sólo vosotros tenéis la responsabilidad y la capacidad de decidir lo que creéis mejor. Este foro se ha convertido en una fuente de información, pero esa información debéis gestionarla vosotros, documentaros lo mejor posible y hacer las cosas convencidos. Por mi parte lo único que puedo hacer es iros informando de como me va a mi con mi decisión por si a alguien le sirve, como has hecho tu gestur.

Y por último tengo que darte otra vez las gracias porque el ver coincidencias entre lo que has hecho y lo que yo acabo de empezar me da un poquito más de confianza a la hora de seguirlo a raja tabla, que creo que muchas veces es lo más complicado. Espero obtener los mismos resultados.

También te agradecería que lo expongas en el otro foro de la dieta sin gluten, porque aunque sé que no tiene solo que ver con la dieta, si que es verdad que puede interesar a la gente que sigue el tema desde el principio, y donde esto está más vivo, sobretodo en los últimos días.

Un abrazo muy fuerte.
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Los siguientes usuarios han agradecido: gestur1976

¡Estoy curado! 9 meses 1 semana antes #2777

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Gracias a tí!

Ya he informado del tema en el otro hilo.

Y por supuesto estoy de acuerdo en lo que dices de que hay que hacerse análisis antes de tomar suplementos, especialmente en dosis fuera de la RDA.

En mi caso asumí personalmente el riesgo, eso sí, después de tirarme horas documentándome de posibles efectos secundarios y seguridad de cada uno de los componentes. De hecho no fue fácil llegar a las dosis óptimas. Al principio me pasé con el Zinc y la B6 y tuve que reducir las dosis, especialmente en la B6 (al principio tomé 200mg y me sentó genial, seguramente porque remonté un déficit, pero al cabo de dos días estaba medio zombie con nauseas, dejé de tomarla y tuve el proceso inverso, és decir, empecé a mejorar, volví a estar genial y luego otra vez mal por déficit). El ácido fólico también tardé más de dos semanas en acertar la dosis, inicialmente me pasé también.

Así que si es posible que os hagan un análisis mejor, aunque por desgracia hay muy poco médicos que hayan oido hablar de la metilación y mucho menos que sepan del "truco" de la niacina para absorber grupos metilo. Por no hablar que en toda mi vida nunca me han hecho un análisis de niveles de cobre y ceruloplasmina cuando es bien sabido que niveles altos de cobre causan muchos problemas...

Y también hay que decir (lo digo a título personal) que mucha gente parece sobrealarmarse cuando uno toma vitaminas por miedo al exceso y sin embargo no estén tan atentos a un posible déficit.
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¡Estoy curado! 9 meses 1 semana antes #2778

  • Esperanza
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En primer lugar, ¡Mi enhorabuena por tu mejoría, gestur! Y discúlpame, ferblac, si me salgo un poco del tema del foro general al mencionar el gluten, pero viene al hilo de la historia que nos cuenta aquí gestur y creo que es aquí donde debo contestar a esto.

Gestur, nos dices que la dieta sin gluten te "hizo reducir los sintomas a un 20-40% de lo que tenía originalmente" y además, como nos decías en tu primer mensaje, empezaste a notarlo desde los primeros días de dieta. Desde entonces han pasado once meses. Es decir, has notado una mejoría en un tiempo espectacular para un adulto (nos decías también en ese primer mensaje que tenías 39 años).

El criterio para diagnosticar una sensibilidad al gluten no celíaca, una vez que se descarta la enfermedad celíaca, es "Según los criterios propuestos en 2015 .... una mejora de los síntomas digestivos y las manifestaciones extra-digestivas de al menos un 30% tras el seguimiento de una dieta sin gluten (DSG)" es.wikipedia.org/wiki/Sensibilidad_al_gl...aca#Diagn.C3.B3stico Como dices, solo con la dieta tú has tenido una mejoría del 80-60%. Por tanto, encajas claramente en una sensiblidad al gluten no celíaca, aunque como no te has hecho pruebas, no sabes si es en realidad una enfermedad celíaca "con todas las de la ley" (aunque no importa el nombre, a fin de cuentas es lo mismo). Todo esto lo comento dejando claro, como muy bien dice ferblac, que ni esto es un consultorio médico ni ninguno de nosotros pretende emitir un diagnóstico.

Todo lo que has hecho después (suplementaciones con vitaminas, minerales, etc.) no es ni más ni menos lo mismo que hemos hecho mi niña y yo misma, mediante consejo y supervisión de nuestro médico, de forma personalizada. No hay nada de lo que comentas que no se nos haya evaluado en las analíticas durante el proceso de diagnóstico y ahora en el seguimiento (niveles de vitaminas del grupo B, vitamina D, cinq, cobre y un largo etcétera; eso sí, tienes mucha razón, antes de llegar a la consulta del Dr. Rodrigo nadie se había preocupado de valorarlo, pese a todos los especialistas que recorrimos durante años). Evaluar y aportar determinados suplementos no es ni más ni menos que el paso que hay que dar ante cualquier celíaco o sensible al gluten que ha estado con la enfermedad activa durante largo tiempo y expuesto a las reacciones autoinmunes provocadas por el gluten, que pueden afectar a cualquier órgano (lo más importante de todo), y que normalmente presenta una deficiente absorción de nutrientes (no necesariamente "malabsorción") derivada de un intestino permeable, inflamado y dañado a causa del gluten, y que por lo tanto no hacía su labor correctamente (incluyendo la asimilación de nutrientes y evitar el paso a la sangre de sustancias que no deberían pasar).

Cuando la enfermedad se coge a tiempo, en sus inicios, el manejo dietético solo con la retiradad estricta del gluten suele permitir la recuperación de las posibles carencias y los focos inflamatorios, sin necesidad de suplementos ni fármacos. Lo malo es que esto no suele pasar y los diagnósticos se demoran años y años (una media de veinte años rebotando de consulta en consulta).

Personamente, poco me importa saber cómo se llama tal o cual proceso, cuál ha sido la vía por la cual la carencia de tal vitamina, mineral, oligoelemento... ha influido en tal o cual cosa... Podríamos estar hipotetizando hasta el infinito, hay miles de teorías, científicas y seudocientíficas, algunas adornadas con superrimbombantesnombres. Mejor dicho, sí me importa, pero soy muy escéptica porque hay muchos errores de base en la mayoría de ellas, por lo general, así que tomo la información con precaución. Voy a lo práctico. Lo importante para mí es saber que todos los desequilibrios tenían un origen común (la afectación por el gluten del intestino y otros órganos, con todo el rosario de consecuencias) y que, al menos en nuestro caso y parece que en muchos más, se pueden revertir con la dieta sin gluten, aunque a veces por sí sola no es suficiente por culpa de los largos retrasos diagnósticos y las múltiples complicaciones derivadas.

Que la dieta sin gluten previene del desarrollo de complicaciones neurológicas es algo que está firmemente establecido desde como mínimo hace siete años, mediante al menos una revisión sistemática con meta-análisis, que es lomásdelomáschupiguay de las evidencias científicas. Voy a volver a copiar esto aquí, de este hilo astourette.com/dsg-y-st/1728-estudio-de-...sindrome-de-tourette:

Estudios previos sobre otros trastornos neurológicos causados por el gluten confirman la eficacia de la dieta sin gluten y demuestran que "los niños con enfermedad celíaca están en peligro de desarrollar complicaciones neurólogicas, pero el riesgo es menor que en los adultos. La discrepancia se puede deber a que la duración de la enfermedad activa ha sido más corta, a la más precoz eliminación del gluten de la dieta, mejor seguimiento de la dieta, o diferente susceptibilidad a los trastornos inmunológicos." Pero los adultos también pueden mejorar siempre y cuando hagan una dieta sin gluten estricta y prolongada en el tiempo, aunque esta mejoría puede tardar más en aparecer que en los niños. onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.14...49.2010.03647.x/full The neurology of coeliac disease in childhood: what is the evidence? A systematic review and meta-analysis

¡Un abrazo para todos!
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¡Estoy curado! 9 meses 3 días antes #2782

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¡Muchas gracias Esperanza!

Respecto a mi sensibilidad al gluten no celíaca, sí que tengo análisis. Inicialmente me hicieron pruebas de celiaquía hará unos 12 años debido a que mi madre lo es. Me salieron positivos el marcador genético de las defensas y los anticuerpos anti gliadinas, por lo que me realizaron una gastroscopia en la que no vieron atrofia de las vellosidades, por lo que el diagnóstico "oficial" fue negativo. Si la vieron en cambio en mi hermano pequeño por lo que el sí fue diagnosticado también con celiaquía.

Hace 12 años la sensibilidad al gluten no celíaca no era conocida. Bueno, la verdad es que ahora tampoco mucho pero ya se va empezando a oir. Y como tu bien has dicho, el último criterio para diagnosticarla es observar mejoría tras retirar el gluten y empeoramiento tras volverlo a introducir. Todo esto ha pasado, por lo que si lo ponemos todo junto SI que puedo considerarme "diagnosticado" con pruebas. Otra cosa es que el último paso (que no implica pruebas clínicas) lo haya hecho yo por mi cuenta, pero eso no cambia la realidad.

Mi "mejora espectacular" tras dejar el gluten y suplementarme con las vitaminas y minerales que habitualmente son deficitarios en los celíacos fue de un salto brusco de un 20-30% la primera semana, seguido de una mejora lenta y progresiva hasta ese 60-80% a lo largo de 6-8 meses. Sin embargo cuando empecé a seguir el protocolo del Dr. Walsh para la sobremetilación y piroluría, en una semana sentí una mejora brutal, de repente al tercer o cuarto día tenía la sensación de sentirme un 200 o 300% mejor. Es decir, antes mejoraba, pero ahora es que me siento totalmente distinto, como si tuviese otro cuerpo.

Las claves en mi mejora drástica de las últimas semanas sin duda han sido la niacina (a dosis altas, hablamos de 3-4,5gr diarios), el l-metilfolato (forma activa del ácido fólico) y la B6 a dosis también altas (60-100mg). El Zinc ya lo tomaba antes, lo que hice fue subir de 50mg a 100mg diarios.

Yo también soy una persona escéptica, nunca me he creido de entrada nada de lo que se afirma en muchos blogs, casi siempre sensacionalistas, sin aportar referencias, etc. Antes de tomar cualquier cosa siempre verifico por una parte que realmente es efectivo y por otra si es tóxico, y esto lo hago en Pubmed, Researchgate, Google Scholar etc. y no miro uno, trato de ver todos los que pueda y no solo los abstract, trato de buscar el full text también.

En mi caso sí que me gusta saber las causas de los desequilibrios químicos o de las causas subyacentes sobre lo que me pasa en general. En ese sentido he descubierto que también tengo el Síndrome de Ehler Danlos tipo 3 (posiblemente con hiperplasia adrenal congénita, me están haciendo pruebas) el cual esta relacionado con mi ansiedad, mi constante baja tensión sanguínea y muy probablemente con una mayor permeabilidad de las paredes intestinales. También tengo Síndrome de Meniere (problemas de equilibrio y tinnitus, es decir, oigo un pitido/ruido constante, pensaba que era normal pero se ve que no) y alguna otra cosa más. Lo curioso de todo es que muchas de estas cosas no son aisladas y a veces son múltiples manifestaciones de un simple fallo genético. También una cosa influye en la otra. Por ejemplo: tengo más tendencia a la ansiedad -> ello desencadena tics, permeabilidad intestinal -> sensibilidad al gluten no celiaca, etc. Tener una foto global de todo tu organismo, por lo menos a mí, me permite tomar mejores decisiones o tener en cuenta mis puntos débiles y compensarlos de antemano...

Pero bueno, yo hago estas cosas porque siempre he sido muy curioso y me gusta mucho aprender. Entiendo que habrá gente que prefiera no saber estas cosas o no tenga tiempo y simplemente quiere tomarse aquello que le ayude, pero creo que el "empoderamiento" es clave para la salud de uno mismo, que estamos muy mal acostumbrados a no hacer nada por nuestra salud e ir al médico cuando estamos jodidos, tomarnos unas pastillas y luego volver a la vida de siempre.

Respecto a mi "discrepancia" en la respuesta a la dieta sin gluten. A ver, creo que mi cerebro/cerebelo siguen teniendo Tourette, lo que creo que ha marcado la diferencia es el "truco" de la niacina y el folato para bajar drásticamente el exceso de dopamina,serotonina y norepinefrina hasta el punto en que los tics apenas se desencadenan. Pero si no tomo estas cosas, en sólo dos días vuelvo a estar en la mejora inicial. Lo he probado y desde luego sí que funcionan (en mi caso, no todos los Tourettes son por baja histamina).

¡Otro abrazo para todos!
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¡Estoy curado! 9 meses 2 días antes #2783

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Hola, gestur!

Esto cambia mucho las cosas. ¿Madre y hermano celíacos, y tú con anti-gliadina positiva y genética positiva...? Pues qué quieres que te diga...

Tal como lo explicas, descartaron en ti la celíaca porque "no tenías atrofia de vellosidades". Ese es un concepto antiguo (muuy antiguo, más antiguo que doce años), un celíaco no tiene necesariamente atrofia de vellosidades. Al contrario, lo que se sabe dede hace tiempo es que pocos casos se presentan con atrofia, especialmente a partir de los dos años de vida. El hallazgo común en las biopsias es una infiltración de linfocitos intraepiteliales. Hasta eso ha cambiado: antes se consideraban positivas la biopsias con infiltración de linfocitos superior al 40%, ahora (desde hace unos 10 años) se ha rebajado al 20-25%. Habría que saber lo que había realmente en tus biopsias. Y todavía puedes saberlo: las muestras son tuyas (la ley así lo contempla), están obligados a conservarlas y las puedes solicitar, para llevar a reestudiar al patólogo que tú elijas y que esté actualizado (son pocos, pero los hay).

De todos modos, hay otro error más: pensar que la celíaca se puede descartar. La situación en doce años puede haber cambiado. Nunca se puede descartar la celíaca, puede desarrollarse en cualquier momento de la vida y ante la sospecha o duda en el diagnóstico, hay que volver a evaluar al paciente cada x tiempo o probar respuesta a la dieta sin gluten (esta es la opción más recomendada).

Hace 12 años ya se conocía la sensibilidad al gluten no celíaca. Ya se conocía desde hace casi 40 años, con la primera descripción clínica en 1978. Hace ya varios años que se lleva diagnosticando por unos pocos médicos pioneros a nivel mundial. Lo que pasa es que ha tardado en aceptarse y hasta 2010 no se reconoció "oficialmente". Y con toda probabilidad, no es una enfermedad distinta de la celíaca.

Y lo dicho: una celíaca sin diagnosticar acaba derivando en un sinfín de trastornos, que tienen su nombre propio, su descripción, su cuadro clínico y su tratamiento, aunque eso no descarta que puedan tener una causa reconocible y probablemente evitable. El problema es que cuanto más se acota y se pone nombre a las enfermedades, cuanto más se las describe y se las estudia, los médicos más se alejan de pensar que puedan estar provocadas (al menos en algunos casos) por el gluten. Parece que olvidan que el organismo es un todo.

Hay decenas de enfermedades cuya relación con el gluten está firmemente probada, en una parte de los casos. Y por poner algún ejemplo de lo que mencionas: ya hay algún estudio que relaciona el síndrome de Ehler-Danlos, el síndrome de Menière o los tinitus con el gluten: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27321543 www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23374485 www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22253033 www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25773105 Por lo tanto, no me ha sorprendido nada que puedas padecerlos.

Bufff!!! Me temo que nos estamos desviando mucho del tema de este foro. Creo que sería mejor que habláramos de esto en el foro de la dieta sin gluten.

¡Un abrazo!
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¡Estoy curado! 5 meses 3 semanas antes #2842

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Una breve actualización.

Al final me han diagnosticado el Síndrome de Ehler Danlos tipo III pero por suerte no tengo hiperplasia adrenal.

Es curioso porque parece que no sólo está relacionado con una mayor incidencia de celiaquía sino con una también mayor prevalencia de Síndrome de Tourette, posiblemente por malformaciones de Chiari unido al bruxismo que pueden presionar el trigémino y desencadenar los tics.

También me han hecho un ecocardiograma doppler y tengo insuficiencia mitral y tricúspide, por suerte muy leves y sin ningún riesgo, pero el hecho de que las válvulas sean más flexibles/elásticas de lo normal confirmaría el defecto en el colágeno que caracteriza el EDS.

Todo esto es la causa de que mi tensión normal sea de 9,5/5,5 (los vasos sanguíneos no se contraen bien al ser más elásticos y el cuerpo falla al regular la tensión cuando cambio de postura). La suerte es que no tendré arterioesclerosis.
Última Edición: 5 meses 3 semanas antes por gestur1976. Razón: vasos capilares -> vasos sanguíneos
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