Forotourette

Esta nueva categoría en el foro nace de la publicación del siguiente post

www.astourette.com/9-foro-general-sobre-...mi-hija-se-ha-curado.

He decidido crear este apartado para que la visibilidad sea mayor debido a que este último hilo estaba creciendo demasiado y por tanto para aquellos que lleguen ahora al tema, les sea largo y tedioso asimilar todos los posts publicados.
En breve haré una recopilación a modo resumen de toda la información que allí se ha publicado para que sea más fácil llegar a ella, con enlaces a publicaciones y estudios que se han realizado que relacionan la enfermedad con la sensibilidad al gluten.

Dar las gracias a Esperanza por todo lo que ha aportado, y que seguro que seguirá aportando en este tema.

Hola a todos. Os recopiendo encarecidamene que os leais un libro que ha llegado a mis manos y que se llama "Cerebro de Pan". Está escrito por un prestigioso neurólogo cuyo padre padece Alzheimer y desvela en este libro un montón de cosas de las que estoy seguro hará mella en la industria alimenticia y farmacéutica.

Es un libro de obligatoria lectura para todo el mundo independientemente de si lidian con ST o no. Pero en el libro dice que lo que él comenta en el libro hace que mejoren mucho las personas que padecen un gran abanico de enfermedades o trastornos entre los que incluye el ST.

Ya os digo que quien lo escribe no es ningun mindungui, si no uno de los más prestigiosos neurólogos de EEUU con más de 35 años de experiencia.

Hacedme caso, leedlo.

www.amazon.es/Cerebro-pan-devastadora-ef...words=cerebro+de+pan

Hola¡
yo estoy intereseda en leerme el libro ya que prospect nos lo aconsejo tambien como tu,pero me da un poco de miedo obsesionarme con la comida del niño,ya lo estoy bastante y es un poco dificil por eso porque es un niño y muchas veces pide galletas o golosinas,que le damos como dice Esperanza una vez a la semana un capricho,
creo que me animare y me lo comprare ya que estoy convencidisima de que el cambio de alimentacion en mi hijo le esta ayudando una barbaridad,y no solo en los tics sino en estado animico,que ha mejorado increiblemente,antes siempre estaba enfadadisimo con el mundo,irritable a mas no poder,ha cambiado espectacularmente en ese sentido,incluso en la escritura que le resultaba muy dificil que alguen pudiera leer un escrito suyo,ahora todo entusiasmado me lo hace leer en voz alta(se me saltan las lagrimas al escribir esto) .
Solo llevamos un mes y poco con la dieta.pero el cambio es importante,con lo que me convence para creer que si esta funcionando.
Dices Ferblac que notas poca mejoria,pero la notas y es ya un cambio.yo creo que en los ñiños los transtornos asociados y los tics y los tocs son mas fuertes,de hecho siempre dicen que en la edad adulta un tourette es mas leve,por lo tanto las mejorias son mas claras,paciencia mucha paciencia sin prisas...
tenemos a la niña de Esperanza como precedente y a ella como guia

Con un Tourette como el mio es dificil notar diferencias porque lo tenía muy estabilizado, pero creo que sí que las hay. Hoy me ha pasado algo que hasta ahora no había sucedido.
Cerca de donde trabajo hay una panadería que compra productos sin gluten a una marca concreta. Ya compré algunos para el almuerzo un día, el problema es que hoy he confundido la marca con los productos para celiacos y he comprado unas magdalenas pensando que eran sin gluten.
Me he comido dos y estando en la silla de golpe me ha empezado un tic de los de antes, esos que te quedas atascados durante un rato y no puedes parar. Al principio no le he dado importancia pero luego me ha venido a la mente las magdalenas, he mirado el paquete y no había sello. Buscando en la web del fabricante he visto que no solo hacen productos sin gluten.
En el fondo me da rabia porque llevaba 3 meses sin probar gluten, por lo menos de esta forma tan clara, no se si ahora es como volver a empezar desde inicio. Pero bueno, el próximo viernes tengo la biopsia con el doctor Rodrigo, así que si hay algo será más fácil de encontrar.
He decidido hacer lo que comenta Esperanza, preparámelo todo yo en casa y no comer nada de fuera, es costoso y da mucha pereza, pero si no lo hago así, con lo despistado que soy me volverá a pasar algo parecido.

Una anotación más, ferblac. En una panadería, la harina vuela por todos los rincones. Es un espacio reducido y cerrado. Aunque te compres un producto envasado, en el envase puede haber con toda seguridad restos de harina. Contaminación cruzada: luego con las manos contaminas el interior al abrirlo.

Por eso mismo no se debe comer en pizzerías ni comprar pizzas manufacturadas, como las de algunas cadenas que anuncian que tienen pizzas aptas. Que yo sepa, ninguna tiene locales exclusivos para hacer las pizzas sin gluten. Lo mismo se aplica para pastelerías, etc. que anuncian que hacen productos sin gluten. Mientras no aíslen completamente los ambientes, con separaciones físicas, personal exclusivo (la ropa es otro vehículo para contaminar con la harina que se posa en ella) y sin compartir aires acondicionados, habrá contaminación cruzada. Las fábricas, en cambio, deben cumplir unos requisitos para elaborar y envasar sus productos y poderlos certificar. Hay empresas serias y otras menos serias, por supuesto.

Otra cosa: fijaos en las cajas de los supermercados, cómo están de harina de las barras de pan, de paquetes rotos..... Yo no apoyo nada directamente, lo pongo en bolsas y que me vayan pasando a otra bolsa según lo van marcando. Es una fuente de contaminación importante.

Con el tiempo, se aprende a elegir los productos, no te preocupes. Es cuestión de coger práctica y tener información.

La panadería no hace estos productos, los compra a un fabricante, no recuerdo el nombre y los tienen en un mostrador envasados correctamente y etiquetados sin gluten.
El fallo ha sido mio al confiarme y coger un producto que no estaba en ese mostrador pero que lo hacia el mismo fabricante.
De todas formas es verdad que he ido a mirarlo justo cuando me ha dado uno de esos tics en los que me quedo atascado y como llevaba tiempo sin tenerlos me ha parecido raro. Tengo que decir que ahora mismo sigo con mis tics pero no se me han disparado, que era lo que esperaba.
Lo peor de todo es que pensé: jo que buenas están las magdalenas sin gluten de esta marca, jejeje. Luego se me quedó cara de tonto.
Acabo de ir a comprar para hacerme pan en casa y hacerme bocadillos para congelar. Será la única manera de almorzar tranquilo.

Hola a todos,

Laura como me anima cuando leo que tu peque va mejorando en el tema conductual, hoy en día es lo que más nos preocupa del mio.

Freblac, que pena lo de las magdalenas.....notáis mucha diferencia de sabor en la dieta sin gluten???

Animo a todos, quizás estáis haciendo parte de la historia, sois unos VALIENTES¡¡¡¡

Hola¡
Pues si Marta,me alegro de que estes animada¡
Al inicio de la dieta si que es verdad que hubo un gran cambio respecto a los tics que remitian espectacularmente,pero si que a dia de hoy los tics han ido aumentando otra vez,aunque si de manera no tan fuerte como antes de la dieta,sobre todo en los tics motores que unos de los cuantos que tenia no han vuelto a reaparecer como por ejemplo el olfatear,chupar,saltar agacharse,o dar palmadas,todo esto a la vez ,imaginate,eso a dia de hoy ha desaparecido ,tparece como si fueran para atras,como cuando empezo con tics,guiños y muecas,es lo que queda hoy por hoy,son los fonicos los que prevalecen,aunque no con tanta intensidad,pero lo mas espectacular es el estado de animo ,el cambio en la escuela,y sobretodo su irritabilidad que era de miedo,yo temblaba cuando le tenia que mandar a lavarse los dientes o a la ducha,y esto ha sido en un mes y medio,ayer me dijo :mama estoy muy contento,antes los dias se me hacian como un año y ahora se me pasan muy rapido,cabe duda del estado animico?.
El doctor Rodrigo es una maravilla de hombre.
Gracias Esperanza
Gracias Sonia,por el documento sobre la escritura ,se lo plasme a la tutora de ingles que le suspendio el trimestre por letra ilegible,toma ya¡
Animo a todos y paciencia

Hola a todos, k tal ??, como vais???

besotes

Yo estuve el viernes pasado en la consulta del dr Rodrigo haciéndome la biopsia de duodeno. Estuve dos horas con el dr. donde me estuvo explicando su teoría sobre el gluten y como afecta al cerebro al ser una protina muy pequeña, capaz de atravesar la meninge.
Quería esperarme a tener los resultados de la biopsia para contaros. Aun así, si hubiera un negativo en la prueba deberé seguir la dieta ya que entonces estaríamos hablando de sensibilidad al gluten, que según él se reacciona de la misma forma que la enfermedad celiaca a la dieta sin gluten, es decir, remisión de los síntomas.
En principio, los tics tardan más es remitir, me dijo que lo ideal sería estar unos 2 años hasta conseguir resultados, pero que al final remiten.
Y por otro lado hablamos sobre la dieta, me explicó que no hay que obsesionarse excesivamente con la contaminación ya que puede respresentar niveles de 3 ppm, algo que lleva la cerveza apta para celiacos. Aunque en algunos casos esos niveles son suficientes para provocar una reacción. Recuerdo que le dije: lo que peor llevo es estar en Oviedo y no poderme comer una fabada. Y me dijo: la fabada no lleva gluten. Entramos en una discusión de si el chorizo lo espesan con pan, etc... y nos dijo que la diferencia puede ser de hacerlo con Matrícula de Honor o de Excelente, pero el resultado debe acabar siendo el mismo. Nos explicó lo que no podía comer por ninguno de los conceptos y me dijo que de lo demás podía comer de todo.

El tema de la lactosa, no tiene que ver con la alergia realmente, ya que si como yogures o queso no me pasa. El tema es que al ser sólidos pasan más lentamente por el transito intestinal y por tanto no fermentan de golpe. En cambio un vaso de leche cae directamente y va al intestino pudiendo provocar descomposición al pasar de forma más rápida por el tránsito.
Le dió vital importancia al gluten como madre de todas las intolerancias y que al principio de la dieta se suele recomendar retirar la lactosa, pero que luego no es necesario si se tolera bien. El resto de intoleracias suelen remitir siguiendo la dieta sin gluten.
En este sentido tengo una duda sobre el tema del maiz. Esperanza, no se como os disteis cuenta de la intolerancia al maiz. Que sintomas se tienen?. El doctor me dijo que en principio no debía quitármelo ya que si te quitas el maiz la dieta sin gluten se hace más dificil, la mayoria de productos sin gluten se derivan del maiz.

Bueno, en principio hasta que no me lleguen los resultados de la biopsia no sé nada más. Me queda hacerme las pruebas genéticas, los dos marcadores que se conocen que indican la enfermedad celiaca DQ2 y DQ8 .