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TEMA: Mi hija se ha curado (mensaje de inicio de este foroI

Mi hija se ha curado (mensaje de inicio de este foroI 7 meses 2 semanas antes #2751

  • ferblac
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Este fue el mensaje que inició la temática sobre el gluten y el Síndrome de Tourette. Ha generado mucho debate en el foro. Para cualquiera que quiera ver todo el hilo completo puede acceder en el siguiente enlace al mismo:

https://www.astourette.com/9-foro-general-sobre-tourette/1651-mi-hija-se-ha-curado

Mensaje creado por el usuario Esperanza

Hola a tod@s.

Os escribo para enviaros un mensaje de esperanza, porque mi hija está curada y no es un caso aislado ni fortuito. Ahora tiene trece años y lleva casi tres años asintomática y sin ningún tipo de medicación. He esperado todo este tiempo para escribir y asegurarme de que la mejoría se mantenía, y así poder daros todos los datos.

No me voy a detener en los detalles del sufrimiento que hemos pasado estos años, que de sobra conoceréis. Años en los que la vida se había convertido en una pesadilla y habíamos llegado a perder toda esperanza. Intentaré resumirlo de forma esquemática.

Mi hija fue diagnosticada de Síndrome de Tourette siendo muy pequeñita. Empezó con tics a los tres años y su cuadro fue empeorando progresivamente. Los tics llegaron a dominar prácticamente todo su cuerpo, incluyendo tics fónicos; apareció TOC muy intenso, más fuerte cuanto mayor se hacía, que llegó a un punto en el que le impedía hacer vida normal, completamente bloqueada; con nueve años, la angustia era tan intensa que me pedía poder morirse de una vez; paralelamente, la activación motora iba en aumento, rozando la hiperactividad y el déficit de atención. A pesar de la medicación y la terapia (Exposición con Prevención de Respuesta o EPR), era como una barco haciendo aguas: tapabas un agujero y aparecían varios por otros lados. Si conseguía superar alguna obsesión, era reemplazada por otras nuevas, en una escalada sin fin.

Durante años, visitamos decenas de médicos (privados y por la SS) de distintas especialidades: pediatras, neurólogos, psiquiatras, psicólogos, endocrinólogos, alergólogos, dermatólogos, homeópatas, etc.

Pero no fue hasta que llegué a la consulta del Dr. Luis Rodrigo Sáez, en Oviedo, que por fin se hizo la luz en nuestras vidas. Cuando mi hija tenía diez años, me diagnosticó de enfermedad celíaca, tras un peregrinaje de más treinta años por todo tipo de médicos, también de distintas especialidades. Hablando con él, cuando me fue explicando cómo la enfermedad celíaca no es una simple enfermedad digestiva sino que puede afectar "desde la uña del dedo gordo del pie hasta la punta del cabello", empecé a atar cabos con lo que le pasaba a mi hija y le hablé de ella. Una de las múltiples dianas del gluten, que "es una proteína muy pequeña, que puede colarse en cualquier resquicio del organismo", es el cerebro. Son muchas y muy variadas las afectaciones neuropsiquiátricas que produce: ataxia, esquizofrenia, autismo, Parkinson, Alzheimer, tics, trastornos de ansiedad, depresión, etc. Y es una enfermedad de base genética. Cuando se diagnostica un caso en una familia, "es como tirar de las cuentas de un rosario, que van apareciendo una tras otra".

Mi hija empezó la dieta sin gluten y al cabo de pocas semanas, los tics y el TOC empezaron a desaparecer, hasta hoy, que lleva tres años estable.

No ha sido un camino fácil, pues la recuperación lleva su tiempo y al principio se cometen errores en la dieta o los cometen otros (restaurantes, comedores escolares, familia, amigos, etc.). Se calcula que el intestino tarda en regenerarse por completo unos dos años, tiempo durante el cual se va notando progresivamente la mejoría. Pero además de los posibles errores, suele haber complicaciones producidas por las largas demoras en el diagnóstico: intolerancias asociadas (especialmente lactosa, fructosa, sorbitol, maíz y caseína), insuficiencia pancreática, colitis microscópica, etc. También es importante considerar la cantidad de químicos que se añaden en los alimentos preparados y que afectan en mayor o menor medida. Es preciso evitarlos al máximo, especialmente en los primeros meses de dieta (se pueden hacer los panes, galletas y demás en casa) y basar la alimentación en productos naturales libres de gluten, sin procesar (carnes, pescados, huevos, verduras, frutas, legumbres...). En el caso de mi hija, nos costó tiempo comprobar que tenía intolerancia a la lactosa y al maíz. La intolerancia a la lactosa prácticamente ha remitido ya por completo (va asociada al daño intestinal y es recuperable). La intolerancia al maíz puede que sea definitiva. Lo hemos suprimido completamente de su dieta.

Está claro que mi hija tenía síntomas desde bebé, pero ningún pediatra ni ningún otro médico supo relacionarlos. Jamás ni uno solo, durante diez años, mencionó tan siquiera la palabra gluten ni la sospecha de enfermedad celíaca. Las dermatitis (atópica, queratosis folicular, urticarias...), la rinitis y faringitis y en general, cualquier afectación de las vías respiratorias, las alergias, los presuntos "cólicos del lactante", el estreñimiento, los dolores articulares, las piernas que se le dormían, la agitación durante el sueño, los terrores nocturnos, las hipoplasias del esmalte dental (esmalte amarillento o con manchas claras u oscuras), la barriga "redondita", la agitación motora, los tics, el TOC, ferropenia "leve", la hiperlaxitud articular causada por la afectación en la síntesis del colágeno, etc. Síntomas todos que están relacionados con la enfermedad celíaca pero que ningún médico, salvo el Dr. Rodrigo y un puñadito más, sabe relacionar. Todos ellos han desaparecido en mi hija, salvo los que son irrecuperables como el daño del esmalte dental y la hiperlaxitud articular, que le afecta especialmente a los tobillos.

Y aquí viene algo muy importante que debéis saber: no podéis confiar en los médicos. Es así de triste, pero es la realidad a día de hoy. Porque imagino que lo primero que se os ocurrirá al leer esto es pedir a vuestro pediatra que le haga las pruebas a vuestros hijos. Esto es lo que os vais a encontrar:

- Lo más probable es que se nieguen tan siquiera a pedir una analítica. Dirán que "no hay síntomas que hagan sospechar la enfermedad celíaca". Sólo piensan en la enfermedad celíaca si hay diarreas y malnutrición, pero no saben que ni siquiera tiene por qué haber síntomas digestivos de ningún tipo (mi hija sólo tuvo el estreñimiento de bebé y luego, nada).

- Si hacen la analítica de sangre para buscar los anticuerpos de la enfermedad celíaca (anti-transglutaminasa) y estos son negativos, dirán que "se descarta".

- Si los anticuerpos son positivos, o bien os derivan directamente a digestivo (poco probable) o bien os dicen que esperarán a ver qué ocurre en unos meses (lo más probable).

- En digestivo, también es muy probable que os mareen con demoras, a ver si "negativizan" espontáneamente los anticuerpos.

- En caso de que se decidan a seguir adelante con el protocolo en estos casos, harán la biopsia de duodeno.

- Lo más probable será que busquen sólo la presencia de atrofia de vellosidades intestinales y caso de no haberla, descarten la enfermedad celíaca.

- Os dirán que es un disparate hacer la dieta sin gluten "sin diagnóstico".

Debéis saber que lo más probable en un celíaco es no tener anticuerpos en sangre (entre el 70-90 % de celíacos no tenemos anticuerpos) ni tener atrofia de vellosidades, sólo inflamación (infiltración de linfocitos). Y que la enfermedad celíaca NUNCA SE PUEDE DESCARTAR, no hay ninguna prueba que la descarte y, además, puede aparecer en cualquier momento de la vida.

Además, se ha reconocido por consenso recientemente otra enfermedad (en el año 2011), que se denomina sensibilidad al gluten no celiaca, en la que todas las pruebas pueden ser negativas pero mejorar con la dieta sin gluten. En la sensibilidad al gluten no celiaca es típica la afectación de tipo neurológico. Hay casos documentados de mejoría con la dieta sin gluten del autismo, la hiperactividad, la esquizofrenia, el Parkinson, etc. Si les mencionáis a los médicos la sensibilidad al gluten no celíaca, no la conocerán o, si la conocen, pensarán que es "más leve" que la celíaca y que la dieta sin gluten no tiene por qué ser estricta (nada más lejos de la realidad). En la práctica, la sensibilidad al gluten no celíaca es lo mismo que la celiaquía, pero no se detecta con las pruebas que se hacen actualmente. Representa el fracaso de la Medicina para detectar la enfermedad celíaca en sus múltiples manifestaciones.

Si nosotros llegamos a seguir los consejos de los médicos que han llevado a mi hija durante años, ahora mismo no sé qué sería de ella. Cada vez estaba peor sin solución. Mi hija no encaja en lo que ellos conocen de la enfermedad celíaca, pues no tenía anticuerpos ni atrofia de vellosidades ni síntomas digestivos. El gluten anula y adormece el intestino y no se notan reacciones digestivas. A medida que el intestino va curándose, recupera la capacidad de enviar señales de alerta. Eso es lo que nos ha pasado a las dos. Durante este tiempo, en alguna ocasión que se nos ha colado gluten, hemos notado la reacción con síntomas digestivos (que antes no teníamos) y en mi hija, reaparece la clínica neuropsiquiátrica, lo cual es una confirmación más de la relación con el gluten.

A este respecto, es importante que os diga que en mi hija los efectos a nivel neuropsiquiátrico de contaminaciones con gluten se notan durante mucho tiempo: dos, tres meses... Es muy importante asegurarse de que no hay contaminación cruzada con gluten ni errores en la dieta. Una mínima cantidad de gluten, una sola vez, tiene serios efectos que, si no os dais cuenta, pueden ir "encadenándose" y haceros pensar que la dieta no está dando resultado.

Mi gran sorpresa ha sido conocer, leyendo en foros, que existe un protocolo de diagnóstico de la enfermedad celíaca en España en el que se especifica que los anticuerpos negativos no descartan la enfermedad y que muchos enfermos presentan sólo biopsias con Marsh 1 (inflamación sin atrofia de vellosidades) pero los médicos NO LO CONOCEN NI LO APLICAN.

Se habla mucho sobre la enfermedad celíaca, pero hay muchas fuentes que no ofrecen ninguna garantía por lo desfasadas que están, incluyendo las Asociaciones de Celíacos, que dejan mucho que desear. La información más actualizada, con abundante bibliografía actual, la tenéis ahora mismo en Wikipedia.

Espero de todo corazón que nuestro caso os sirva de ayuda. Debéis ser fuertes para enfrentaros contra el muro de incomprensión, ignorancia y escepticismo que os vais a encontrar si decidís probar suerte. Las reacciones de la mayoría de los médicos que han atendido a mi hija en estos años, al informarles de la evolución con la dieta sin gluten, han sido de desprecio, incredulidad e incluso enfado. Pocos han tenido la humildad de reconocer su incapacidad y aceptar que hay nuevos enfoques que no conocían. No en vano, el 90% de los celiacos está sin diagnosticar.

Nuestros hijos se merecen que hagamos todo lo que esté en nuestra mano por ellos. Son víctimas inocentes del despropósito y la dejadez de muchos médicos, que ni conocen los efectos que tiene al gluten sobre el organismo ni quieren creérselos. No necesitamos el permiso de nadie para decidir qué dar de comer a nuestros hijos. No necesitamos el permiso de nadie para hacer la dieta sin gluten. El gluten no es una proteína esencial en la dieta. Nosotros tenemos el diagnóstico del Dr. Rodrigo pero, aunque no fuera así, con los ojos cerrados pondría a mi hija a dieta sin gluten. El tiempo y los resultados dan las respuestas que se necesitan. La dieta sin gluten es la prueba definitiva y tiene más validez que los anticuerpos, las biopsias duodenales y las pruebas genéticas.

Edito para aclarar que me refiero a probar la dieta después de haber hecho todas las pruebas necesarias mientras aún se está comiendo gluten (analítica completa sanguínea, anticuerpos de enfermedad celiaca, biopsias de duodeno y pruebas genéticas), por si no se había entendido así. La dieta sin gluten falsea los resultados de los anticuerpos en sangre y de las biopsias duodenales, aunque la prueba genética se puede hacer en cualquier momento. La dieta sin gluten es una prueba diagnóstica para aclarar casos de enfermedad celiaca en los que hay dudas por los resultados de las pruebas, y es la única que existe para diagnosticar la sensibilidad al gluten no celiaca (en la que todas las pruebas pueden ser negativas y hay una mejoría al quitar el gluten). Si tenéis todas las pruebas hechas, podéis pedir más opiniones y un buen especialista que esté al día de las enfermedades que causa el gluten, sabrá interpretar lo que significa una mejoría con la dieta (aunque todas las pruebas sean negativas) y os podrá dar un diagnóstico y hacer el seguimiento. Por el momento, son muy pocos, pero existen y poco a poco va habiendo más. Por estadística, es más probable que se padezca sensibilidad al gluten no celiaca (afecta aproximadamente al 8% de las personas, mientras que la enfermedad celiaca al 1%) y se relaciona con muchas enfermedades psiquiátricas y neurológicas.

El Dr. Rodrigo tiene más casos de mejoría como el de mi hija. Otro médico que está muy actualizado en el tema es el Dr. Isasi (Madrid), el cual acaba de documentar (marzo de 2014) el caso de la recuperación de un niño con autismo con la dieta sin gluten y sin caseína: www.analesdepediatria.org/es/rasgos-clin...e/S169540331400099X/

Os dejo también enlaces a la página del protocolo del Ministerio de Sanidad, donde se especifica que los anticuerpos pueden ser negativos y las biopsias no presentar atrofia de vellosidades, y de algunas páginas interesantes de Wikipedia. Fijaos bien en el apartado de Celiaquía "Errores frecuentes".

Caso de éxito con la dieta sin gluten
omicsgroup.org/journals/tourette-syndrom...167-0277.1000183.pdf


Protocolo de diagnóstico de la Celiaquía del Ministerio de Sanidad de España:

www.msssi.gob.es/profesionales/prestacio...nfermedadCeliaca.pdf

Páginas de Wikipedia de celiaquía y de sensibilidad al gluten no celíaca:
es.wikipedia.org/wiki/Celiaqu%C3%ADa
es.wikipedia.org/wiki/Sensibilidad_al_gluten

Relación de la enfermedad celíaca o de la sensibilidad al gluten no celíaca con el autismo, la hiperactividad, los trastornos de ansiedad, el cólico del lactante:
es.wikipedia.org/wiki/Trastorno_por_d%C3...uten_no_cel.C3.ADaca
es.wikipedia.org/wiki/Autismo#Asociaci.C...uten_no_cel.C3.ADaca
es.wikipedia.org/wiki/Trastorno_de_ansie...uten_no_cel.C3.ADaca
es.wikipedia.org/wiki/C%C3%B3lico_del_la....B3stico_diferencial


Trastornos relacionados con el gluten:
es.wikipedia.org/wiki/Gluten#Trastornos_...onados_con_el_gluten

Dieta sin gluten:
es.wikipedia.org/wiki/Dieta_sin_gluten
Última Edición: 7 meses 2 semanas antes por ferblac.
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